L'équipe du Centre de Référence des Maladies Lysosomales du service de médecine interne du groupe hospitalier Diaconesses Croix St-Simon organise une journée d'information et d'échange autour de la maladie de Niemann Pick (type AB et B) :
MERCREDI 17 JUIN 2025
de 10h00 à 17h30
Hôpital Rothschild - Salle Nation
5 rue Santerre - 75012 PARIS
RER Nation, métro Picpus ou Bel-Air
INSCRIPTION
via le formulaire dédiée
ou par mail à l'adresse
medecineinterne@hopital-dcss.org
Programme :
- 10h accueil
- 10h15 : Parole aux patients/ association de patients (association VML) : les besoins (dialogue/ session interactive)
- 10h45 : Présentation des différentes formes de la maladie pédiatrique et adulte (Dr BRASSIER / Dr PICHARD / Dr MAUHIN)
- 11h30 : Mécanismes physiopathologiques et génétique simples (Dr VANIER)
- 12h00 : Buffet/Repas
- 14h00 : La maladie chez l’Enfant : quelle prise en charge ? (Dr BRASSIER / Dr PICHARD)
- 15h00 : L’atteinte pulmonaire, comment la surveiller et comment protéger les poumons ? (Dr BORIE, pneumologie Bichat, APHP)
- 15h45 : L’atteinte hépatique, comment la surveiller et comment protéger le foie ? (Dr MAUHIN / Dr LIDOVE)
- 16h15 : L’atteinte osseuse, comment la surveiller et prendre en charge ? (Dr NGUYEN)
- 16h45 : Les traitements : pour qui, quand, comment ? (Dr BRASSIER / Dr PICHARD/ Dr MAUHIN / Dr LIDOVE)
- 17h15 : Présentation du Registre national et du PNDS (Dr BRASSIER / Dr PICHARD/ Dr MAUHIN / Dr LIDOVE)
- 17h30 Fin
POUR ACCÉDER A L'ÉVÉNEMENT
Hôpital Rothschild
5 rue Santerre - 75012 PARIS
Pour consulter le plan d'accès, cliquez ici
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