L'équipe du Centre de Référence des Maladies Lysosomales du service de médecine interne du groupe hospitalier Diaconesses Croix St-Simon organise une journée d'information et d'échange autour de la maladie de Fabry : 

MERCREDI 12 JUIN 2024 
de 10h00 à 17h30 

Hôpital Rothschild - Salle Nation
5 rue Santerre - 75012 PARIS
RER Nation, métro Picpus ou Bel-Air 
 

INSCRIPTION
via le formulaire dédiée
ou par mail à l'adresse 
medecineinterne@hopital-dcss.org

Programme : 

  • 10h00 : Accueil
  • 10h15 : Parole aux patients : les besoins (dialogue/ session interactive) avec le Dr Olivier Lidove, le Dr Wladimir Mauhin et l'association VML
  • 11h00 : Une maladie, des maladies de Fabry avec le Dr Wladimir Mauhin
  • 11h45 : Les traitements spécifiques aujourd'hui et demain de la théorie à la pratique avec le Dr Wladimir Mauhin 
  • 12h00 : Déjeuner offert 
  • 14h00 : Comment surveiller et protéger mon cœur ? avec le Pr Charron, cardiologue à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière
  • 14h 45 : Protéger mon rein, comment et pourquoi ? avec le Pr Joly, néphrologue à l'hôpital Necker 
  • 15h30 : Douleurs abdominales, quelles solutions ? avec Alexie Colson, diététicienne
  • 16h15 : Transmission et dépistage familial  avec Mr Aurelien Palmyre, conseiller en génétique à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière 
  • 17h00 : La recherche clinique: pourquoi ? comment ? avec le Dr Wladimir Mauhin 
  • 17h30 : fin de la journée 

 

Civilité
POUR ACCÉDER A L'ÉVÉNEMENT 

Hôpital Rothschild 
5 rue Santerre - 75012 PARIS 
Pour consulter le plan d'accès, cliquez ici