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Notre Département de médecine prend en charge plus de 600 patients atteints de maladies rares chaque année grâce à ses deux centres de référence et de compétence labellisés par le Ministère de la Santé. Nos équipes sont particulièrement investies dans la formation des professionnels et la recherche de nouveaux traitements. A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, mobilisez-vous à nos côtés !

Les maladies rares en quelques chiffres... 

+7 000
maladies rares dans le monde
3m
de personnes atteintes en France
5 ans
d'errance diagnostique en moyenne

L'enseignement des professionnels, un enjeu fondamental

Selon sa spécialité, un médecin va potentiellement croiser au cours de sa vie professionnelle plusieurs dizaines voire centaines de patients atteints par une de ces maladies, qu’il aura du mal à détecter, avant tout car il n’y pensera pas.
Les professionnels de santé bénéficient en effet de peu d’heures d’enseignement sur les maladies rares pendant leurs études. Face à cet enjeu de formation fondamental, notre Département de médecine s’investit depuis plusieurs années dans l’enseignement des médecins et infirmiers, sur le plan local comme national.

La recherche : voie d'espoir pour les malades

Des projets de recherche cliniques d’envergure internationale ont permis de mettre au point des traitements pour beaucoup de maladies rares. Notre établissement s’est par exemple fortement impliqué dans la mise au point d’une enzymothérapie qui compense l’insuffisance de production endogène d’une enzyme entrainant des symptômes invalidants pour les patients atteints de la maladie de Niemann Pick-B.

Soutenez nos actions !

En faisant un don à notre établissement, vous contribuez au développement de la formation pour les professionnels de santé, à la recherche de nouveaux traitements et à la mise en place d'actions bien-être pour améliorer le quotidien des patients.

Je m'engage dans la lutte contre les maladies rares :
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